Over ZZF

Wanneer je kind gezond is, heb je duizend wensen. Wanneer je kind zeldzaam ziek is, heb je er maar ÉÉN.

Bij het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) hebben we een duidelijke missie: zeldzame ziekten de wereld uit helpen. In Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Al 20 jaar zet het ZZF zich met hart en ziel in voor deze mensen — vooral voor kinderen — die worden getroffen door een zeldzame ziekte.

De cijfers zijn schrijnend: jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame aandoening, waarvan 30% hun vijfde verjaardag niet haalt. Dat vinden wij onacceptabel.

Met 6.000 tot 8.000 verschillende zeldzame aandoeningen is er nog veel werk te verrichten. Onze inzet is onvermoeibaar. We streven naar een wereld waarin al deze ziekten te behandelen of zelfs te genezen zijn. Tot die tijd blijven wij ons inzetten voor het verbeteren van de levenskwaliteit van duizenden kinderen en volwassenen. Want ieder mens, ongeacht zijn of haar diagnose, verdient een gezond en volwaardig leven. Mensen met een zeldzame ziekte verdienen hun plek in de maatschappij, en wij willen hen hoop en perspectief bieden.

Onze aanpak is effectief én uniek. Daardoor zijn we uitgegroeid tot een betrouwbare en gerespecteerde stichting. Onze transparantie, deskundigheid en groeiende impact onderstrepen het belang van het werk dat we doen.

Onderzoeken die via het ZZF worden gesteund, worden zorgvuldig beoordeeld door de onafhankelijke medische adviesraad en het bestuur van ZZF. Dankzij deze zorgvuldigheid worden de meeste onderzoeken die wij steunen succesvol afgerond. Circa 70% van onze middelen investeren we in (baanbrekend) medisch-wetenschappelijk onderzoek, uitgevoerd in Nederland en gedeeld met de wereld. Daarmee hebben we inmiddels al 60 onderzoeken (mede)mogelijk gemaakt — met belangrijke doorbraken en hoopvolle resultaten als gevolg. Daarnaast besteden we ongeveer 30% aan lotgenotencontactdagen. Deze bijeenkomsten zijn van onschatbare waarde voor patiënten en hun families. Ze bieden herkenning, steun en verbondenheid.

Uw hulp is onmisbaar

Wij zijn ongelooflijk dankbaar voor elke vorm van steun — groot of klein. Als non-profitorganisatie zonder overheidssteun is het ZZF volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven.

Elke bijdrage brengt ons dichter bij het realiseren van nieuwe onderzoeken en het organiseren van waardevolle contactmomenten voor mensen met een zeldzame ziekte.

Of u nu kiest voor een éénmalige of periodieke donatie, Vriend van het ZZF wordt, of zelf een actie opzet: uw hulp is van onschatbare waarde. Samen kunnen we écht levens veranderen. Daar zijn we u ontzettend dankbaar voor.

Samenwerken als bedrijf?

Wilt u als bedrijf maatschappelijk impact maken en een partnerschap aangaan met het ZZF? Dat kan op diverse manieren. Neem vrijblijvend contact met ons op via: [email protected]. We denken graag met u mee over een samenwerking die past bij uw organisatie én bij onze missie.